为家长和患者提供的支持链接

创建这个链接集合的目的是为研究与各种诊断相关的资源提供一个起点, 以及患者及其家属可能需要的支持类型. 这里提供的每个链接都有组织的简短描述, their mission, 并总结了该组织提供的支持类型. 如果你知道一个特别有用的资源,你没有在这里看到,请随时全球十大外围足球平台,帮助建立这个链接列表.

Sections:
General Financial Support Aplastic Anemia & MDS Autism Spectrum Disorders
Brain Tumor Bone Marrow Transplant Cancer Support
General Educational Resources Heart Surgery Hydrocephalus
Leukemia and Lymphoma Multiple Sclerosis Organ Transplant
Turner Syndrome Undiagnosed Diseases

一般财务支援连结
(Regardless of Diagnosis)

联合医疗儿童基金会

http://www.uhccf.org/
提供的支持类型:金融
联合健康儿童基金会是一家非营利性的501(c)(3)组织,由联合健康集团出资, 联合医疗和它的员工, 以及个人和企业的慷慨. 

NetWish

http://www.netwish.org/
提供的支持类型:金融
NetWish消除了传统非营利组织的繁文缛节,利用互联网的力量为迫切需要帮助的家庭和个人提供直接和即时的帮助. 他们的具体重点是援助如何使儿童受益, 老年人和其他社会弱势群体. 对愿望请求进行审查,并接受有请求的申请人, may be contacted directly. 

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Autism Spectrum Disorders

南佛罗里达自闭症资源中心
 
提供的支持类型:教育,情感
南佛罗里达自闭症资源中心致力于为家长提供有价值的信息和有用的产品, families, schools, teachers, 服务提供者和患有自闭症谱系障碍的儿童和成人.

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Aplastic Anemia & MDS

Aplastic Anemia & MDS国际基金会有限公司.

http://www.aamds.org/
提供的支持类型:教育,情感
The Aplastic Anemia & MDS国际基金会(AA&MDSIF是一个独立的非营利组织,其使命是支持患者, families, 和护理人员应对再生障碍性贫血(AA), 骨髓增生异常综合征(MDS), 阵发性夜间血红蛋白尿(PNH), 以及相关的骨髓衰竭疾病. 基金会提供教育材料, medical information, and access to peer support via a global network of volunteers who offer hope to those struggling with bone marrow failure diseases; builds awareness and knowledge of bone marrow failure diseases among medical and healthcare professionals and the general public; and raises public and private support for research to improve patient treatments, restore patients to health, and ultimately, 寻找治疗骨髓衰竭疾病的方法.

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Brain Tumor

美国脑肿瘤协会

http://www.abta.org/
提供的支持类型:教育、情感、实践、经济
美国脑肿瘤协会(ABTA)是一个非营利性的独立组织. 不隶属于任何机构, 他们为全球个人提供服务,并向美国和加拿大的研究人员提供资金. 美国脑肿瘤协会的存在是为了通过研究消除脑肿瘤,并满足脑肿瘤患者及其家属的需要.

Brain Tumor Society

http://www.tbts.org/
提供的支持类型:情感、教育、经济
脑肿瘤协会的存在是为了寻找脑肿瘤的治疗方法,并努力提高脑肿瘤患者的生活质量, 为幸存者及其家属提供社会心理支持, information and resources.

儿童脑肿瘤基金会

http://www.cbtf.org/
提供的支持类型:教育,情感,实践
儿童脑肿瘤基金会的使命是改善治疗, 脑和脊髓肿瘤儿童的生活质量和长期前景研究, support, education, 以及对家属和幸存者的支持. 

国家脑肿瘤基金会

http://www.braintumor.org/
提供的支持类型:情感,教育
NBTF是一个致力于为脑肿瘤患者提供信息和支持的全国性非营利性卫生组织, family members, and healthcare professionals, 同时支持创新研究,寻找更好的治疗方案和治愈脑肿瘤的方法.

这个网站是由脑肿瘤患者创建的, family members, friends, 医生和护士要实现三个主要目标, to provide objective information regarding treatment options and community resources that will allow patients and family members to make decisions that best meet their own needs and values; provide a wide range of opportunities to connect with patients, caregivers, 家庭成员和医疗保健提供者通过有意义的对话相互支持, either over the Internet, in person, or by telephone; and provide hope to patients, family members and friends.

儿童脑肿瘤基金会

www.pbtfus.org
提供的支持类型:教育,情感
儿童脑肿瘤基金会(PBTF)通过支持医学研究来寻找儿童脑肿瘤的病因和治疗方法, 提高公众对儿童脑肿瘤的严重性和患病率的认识, 有助于儿童脑肿瘤的早期发现和治疗, 支持所有原发性脑肿瘤的国家数据库, 并为受这种威胁生命的疾病影响的儿童和家庭提供教育和情感支持.

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Bone Marrow Transplantation

BMT InfoNet

http://www.bmtinfonet.org/
提供的支持类型:教育,情感
专门为骨髓移植患者提供服务, 造血干细胞或脐带血移植. 此外,高质量的医疗信息在易于理解的语言, BMT信息网为患者和幸存者提供情感支持. 一个由200多名移植幸存者组成的志愿者网络可以帮助新诊断的患者和他们的亲人应对危及生命的诊断所带来的压力, 以及骨髓移植的前景, 干细胞或脐带血移植.

BMTsupport.org

http://www.bmtsupport.org/
提供的支持类型:教育,情感
BMTSupport.Org是一个交互式非营利性的501(c)(3)组织,旨在激励, 通过同侪支持,鼓励和启发对骨髓移植有兴趣的人, 对这一困难但可能挽救生命的程序进行教育和认识. 他们的使命是支持那些之前遭受疾病影响的人, during and after transplant, 庆祝BMT给我们这些健康的人的生活带来的奇迹, 并为面临骨髓移植的个人和家庭提供鼓励和真诚的关怀.

BMT-Talk list

http://listserv.acor.org/SCRIPTS/WA-ACOR.EXE?SUBED1=BMT-TALK&A=1
提供的支持类型:教育,情感
BMT受助人互联网支援小组, 他们的朋友和家人从癌症在线资源协会.

Bone Marrow Foundation

http://www.bonemarrow.org/
提供的支持类型:经济,教育,情感
骨髓基金会的使命是通过提供经济援助来改善骨髓和干细胞移植患者及其家属的生活质量, 教育和情感支持.

全国骨髓移植链接

http://www.nbmtlink.org/
提供的支持类型:教育,情感
nbmtLink是一个专门为干细胞移植(SCT)患者服务的非营利组织, their caregivers, families, and health professionals. nbmtLink的使命是帮助患者, as well as their caregivers, 家庭和卫生保健社区通过提供重要的信息和支持服务来应对干细胞移植的许多挑战.

National Marrow Donor Program

http://www.marrow.org/
提供的支持类型:教育
国家骨髓捐赠计划(NMDP)帮助那些需要挽救生命的骨髓或血细胞移植的人. They connect patients, doctors, 捐助者和研究人员提供他们所需的资源,帮助更多的人活得更长, healthier lives. To achieve their mission, 他们搜索登记处——世界上最大的志愿献血者和脐带血单位名单, 在整个移植过程中支持推荐十大正规网赌平台和医生, 并使用创新的科学技术为患者匹配最佳供体或脐带血单位.

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Cancer Support Links 

CancerCare

http://www.cancercare.org/
提供的支持类型:经济,情感,实践
CancerCare 是一个免费提供服务的全国性非营利组织吗, 为所有受癌症影响的人提供专业支持服务:癌症患者, caregivers, children, loved ones, and the bereaved. CancerCare 项目——包括咨询, education, 财政援助和实际帮助-由训练有素的肿瘤社会工作者提供,完全免费.

Children's Cancer Center

http://www.childrenscancercenter.org/
提供的支持类型:情感、教育、经济
儿童癌症中心有限公司. 是一个非营利的501(c)(3)组织,支持患有癌症或慢性血液疾病的儿童, 仅限于在坦帕湾地区接受治疗的家庭. 儿童癌症中心致力于为患有癌症或慢性血液疾病的儿童及其家人提供情感治疗, 应对危及生命的疾病所需的财政和教育支持.

癌症儿童基金会

http://www.childrenwithcancer.org/
提供的支持类型:金融
儿童癌症基金会(FCC)是一个非营利组织,致力于在儿童癌症治疗过程中为他们提供支持. 癌症儿童基金会的使命是减轻许多家庭在为癌症儿童寻求高质量医疗保健时所面临的经济负担.

National Cancer Institute

http://www.cancer.gov/
提供的支持类型:教育
美国国家癌症研究所(NCI)是美国国立卫生研究院(NIH)的一个组成部分。, 也是联邦政府癌症研究和培训的主要机构.

国家癌症研究所负责协调国家癌症项目, 哪一个组织和支持研究, training, 卫生信息的传播, 以及其他关于原因的项目, diagnosis, prevention, and treatment of cancer, rehabilitation from cancer, 以及对癌症患者和癌症患者家属的持续照顾.

NCI还保留了一份优秀的 support resources and links, as well as a 国家组织数据库 为癌症患者和他们的家人提供支持.

全国儿童癌症协会

http://www.thenccs.org
提供的支持类型:经济,情感
国家儿童癌症协会的使命是通过提供财政和实物援助来改善癌症儿童及其家庭的生活质量, advocacy, support services and education.

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General Educational Resources

Brave Kids

http://www.bravekids.org/
提供的支持类型:经济,教育和情感
Bravekids.Org帮助残疾儿童, chronic, 威胁生命的疾病和特殊需要,提供成千上万的资源 & 关于儿童状况的医疗信息, 再加上留言板,将孩子和父母与其他分享类似挑战的人联系起来.

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Heart Surgery

The Gift of Life Program

http://www.giftoflifeinternational.org

提供的支持类型:金融
国际扶轮生命礼物计划的主要目的是帮助需要矫正心脏手术的贫困儿童,通过在美国参与生命礼物计划的医院进行心脏直视手术的奇迹,获得另一种生命的延续.S.A.

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Hydrocephalus

Hydrocephalus Association

http://www.hydroassoc.org/
提供的支持类型:情感,教育,实践
脑积水协会的使命是提供支持, 对个人进行教育和宣传, families and professionals.

HUGS of Florida, Inc. 

www.gothydro.org
提供的支持类型:情感,实际
HUGS of Florida, Inc. was formed to connect, support, 对患有脑积水的个人和家庭进行教育和宣传,并与治疗他们的专业人员合作.

 

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Leukemia and Lymphoma Links

The Leukemia & Lymphoma Society

http://www.lls.org/
提供的支持类型:经济、情感、教育
The Leukemia & 淋巴瘤协会是世界上最大的志愿健康组织,致力于资助血癌研究, 教育及推荐十大正规网赌平台服务. 该协会的使命是治愈白血病, lymphoma, Hodgkin's disease and myeloma; and to improve the quality of life of patients and their families.

Childhood Leukemia Foundation

http://www.clf4kids.org/
支持类型:情感,教育
儿童白血病基金会(CLF)是一个全国性的非营利组织,为患有癌症的儿童及其家人提供免费的广泛服务. 它的目标是确保与癌症作斗争的儿童知道他们并不孤单.

Lymphoma Research Foundation

http://www.lymphoma.org/
支持类型:教育
淋巴瘤研究基金会(LRF)是美国最大的以淋巴瘤为重点的志愿卫生组织,专门致力于资助淋巴瘤研究,并为患者和卫生保健专业人员提供有关该疾病的重要信息. LRF的使命是根除淋巴瘤,并为受这种疾病影响的人提供服务.

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Multiple Sclerosis Links

美国多发性硬化症协会

http://www.mymsaa.com/
支持类型:情感型、教育型
MSAA的使命是丰富每个多发性硬化症患者的生活质量.

Multiple Sclerosis Foundation

http://www.msfocus.org/
支持类型:情感型、教育型
多发性硬化症基金会的主要任务是通过提供全面的支持和教育项目来确保那些应对多发性硬化症的人的最佳生活质量.

美国多发性硬化症协会

http://www.nationalmssociety.org/ (National Site)
flc.nationalmssociety.org (Mid-South Florida Chapter)
支持类型:情感,教育
The Leukemia & 淋巴瘤协会是世界上最大的志愿健康组织,致力于资助血癌研究, 教育及推荐十大正规网赌平台服务. 该协会的使命是治愈白血病, lymphoma, Hodgkin's disease and myeloma; and to improve the quality of life of patients and their families.

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Organ Transplant

儿童器官移植协会(COTA)

http://www.cota.org/
提供的支持类型:经济,情感
COTA是一个非营利组织,帮助21岁及以下需要救生器官的患者, bone marrow, 因遗传病进行脐带血或干细胞移植.

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Turner Syndrome

Turner Syndrome Society

http://www.turnersyndrome.org/
提供的支持类型:教育,情感,实践
这个协会的成员在过去的20多年里提供了丰富的支持,他们理解每个人的需求都是独特的,因为特纳综合症以不同的方式影响着每个女孩和女人. 教育是他们的首要目标, 无论你是社团成员还是客人, 您可以访问最新的特纳综合征临床指南, attend National Conferences, 从父母和成年女性那里获得支持,并获取当地分会和支持团体的信息, plus many other resources.

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Undiagnosed Diseases

NIH Undiagnosed Diseases

http://rarediseases.info.nih.gov/
提供的支持类型:教育,情感
一些患者等待数年才能得到明确的诊断. 利用美国国立卫生研究院(NIH)的科学和医学专业知识和资源的独特组合, 未确诊疾病项目有两个目标:

  • 为患有长期无法诊断的神秘疾病的患者提供答案
  • 促进对罕见病和常见病的医学认识

这个项目是跨nih的. 它由国家人类基因组研究所(NHGRI)组织。, 美国国立卫生研究院罕见病办公室和美国国立卫生研究院临床中心. 许多医学专业将提供实施该计划所需的专业知识, including endocrinology, immunology, oncology, dermatology, dentistry, cardiology, and genetics, 在参与该项目的临床研究的数十名高级主治医生中,哪些代表.

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